Jeg er født med cerebral parese i venstre side og en form for muskelsvind i højre arm. I april 2013 fik jeg konstateret brystkræft i højre bryst og blev i maj måned opereret på Brystkirurgisk afdeling på Rigshospitalet.

Canceren havde spredt sig til én af to skildvagtslymfer og jeg blev opereret igen og fik fjernet alle lymfer. Heldigvis havde det ikke spredt sig, så rent operativt kunne man ikke gøre mere.

På grund af tumors størrelse i lymfen, skulle jeg have 6 gange kemoterapi, 25 strålebehandlinger og afslutte med antihormonpiller i op til 10 år.

I flere år har jeg arbejdet som kommunikationstræner og coach og tænkte, at mit positive forløb, måtte kunne bruges konstruktivt og til glæde for andre.

Jeg kontaktede fotograf Jakob Carlsen og spurgte, om han ville følge mig og tage billeder af mig i forskellige situationer på hospitalet. Der blev blandt andet taget billeder, da jeg skulle tømmes for væske under armen og da jeg fik klippet al mit hår af.

Da jeg skulle i kemoterapi og strålebehandling, manglede jeg billeder af, hvordan det foregik, hvilke overvejelser man gør sig og hvad man skal være opmærksom på. Gennem billeder og tekst vil jeg vise, hvordan det foregik under mit forløb.

Det er meget vigtigt at huske på, at to forløb aldrig er ens. Dels fordi kemoen beregnes ud fra højde og vægt dels fordi vi reagerer forskelligt på både kemo- og strålebehandling.

Igennem hele mit liv har jeg haft mange både gode og dårlige erfaringer med behandlingssystemet. Det er med udgangspunkt i de erfaringer, at min evne til at navigere i forhold til læger og sygeplejersker kommer, samt evnen til tydeligt at få udtrykt ønsker og krav til min behandling.

Jeg trækker på min styrke, viden og erfaring til at sikre mig, at jeg føler mig inkluderet i beslutningerne i mit behandlingsforløb. Der i gennem vil jeg vise, at mennesker med et handicap har stor styrke og årelang erfaring, der kan hjælpe andre mennesker, der pludselig står over for alvorlig sygdom.

For mange mennesker vil en kræftdiagnose være det første møde med behandlingssystemet.

Jeg har lavet denne blog, for at dele mine erfaringer med jer, og I kan dele jeres erfaringer med mig.

Indhold

  • Reportagefotografi fra hele forløbet
  • Personlige beretninger fra de vigtigste oplevelser
  • Ideer til, hvordan man – ved at være meget specifik og konkret i sine ønsker og behov – selv kan være med til at forme sit behandlings-forløb
  • Konkrete forslag til, hvordan man forbereder sig på vigtige og alvorlige samtaler

Foto: Jakob Carlsen

Bente Maimann